Вот уже четыре года мы боремся за нашего ребенка. Проблемы у Даши начались сразу, она родилась очень маленькая (48 см, 2800 гр.), были большие проблемы с питанием, с набором веса, со сном.

Врачи толком ничего не говорили - то дисбактериоз, то гипоксия. А ей становилось хуже. Присоединилась постоянная рвота, пожелтение кожи, она постоянно кричала, не спала и заходилась в крике по несколько суток.

Мы были у многих врачей. Все признавали, что у ребенка серьезные проблемы, но что именно никто сказать не мог. В год Даше поставили частичную атрофию зрительных нервов. В год и несколько месяцев гипоплазию обеих почек под вопросом (почки у нее практически не росли до 3 лет). Потом выявились проблемы с гормонами, подозревали гипокортицизм. Были (и остаются) проблемы с психикой. В последний год у нее периодически прыгает до невероятных цифр гормон пролактин, порой превышая верхнюю границу нормы в 5 раз, а это грозит как минимум развитием раннего полового созревания. В последние пол года у нее стал прыгать сахар крови - от 2 до 15 (норма 3,5-5,5). Эндокринолог опроверг диабет, так как скачки сахара никак не связаны с приемом пищи. Это тоже осложнение основного заболевания. Также появился синдром Горнера (неполное опущение века), значит сильно страдает ЦНС, в частности мозг.

Полтора года назад нам наконец-то поставили диагноз - Наследственные болезни обмена. Это обобщенное название группы болезней из почти что 700 нозологий (видов). Поставить более конкретный диагноз, то есть выявить разновидность болезни, в условиях нашей медицины невозможно, поскольку в Казахстане не проводятся необходимые нам обследования и такие диагнозы не ставятся. Полного комплекта анализов на эти болезни нет даже в Москве.

На протяжении всей жизни Даши мы проводили активную коррекционную и поддерживающую терапию. Добились очень хороших результатов. Но... Даше опять стало хуже. Дело в том, что для детей с заболеваниями обмена крайне опасны любые инфекции. Банальные сопли могут стать причиной серьезных осложнений, а простая ветрянка для таких детей смертельно опасна. Любая болячка - это два шага назад в достигнутых результатах.

Даша действительно очень плохо переносит инфекции. У нее начинается гипогликемия, кетоацидоз, ацидоз - состояния, при которых люди лежат в реанимации. Мы выхаживаем ее дома. Она сутками лежит в полубессознательном состоянии. И после очень долго возвращается в нормальное состояние.

В сентябре Даша переболела острой ангиной. После этого ее состояние резко ухудшилось. Еще до болезни, на очередном приеме у офтальмолога, к атрофии зрительных нервов добавился диагноз абиотрофии сетчатки. Доктор сказал, это чудо, что она до сих пор видит.

Мы не можем больше тянуть и откладывать, потому что дальнейшее ухудшение ее состояния может привести к катастрофическим последствиям. Ее необходимо везти на обследование в зарубежную клинику, специализирующуюся на наследственных заболеваниях обмена веществ.  Генетические заболевания, к сожалению, не поддаются лечению, однако постановка более конкретного диагноза может помочь улучшить ее состояние благодаря уточненной коррекционной терапии и диете.

Мы не имели возможности скопить деньги на обследование самостоятельно, так как на лечение Даши уходили очень большие средства. И сейчас в среднем ежемесячно на лекарства уходит не менее 50000 тг. Это минимальная сумма, не считая дополнительных лекарств, когда она болеет, а также анализов и оплаты врачей.

Наши счета:

Сбербанк России

№ счета                    4263 4518 5711 94 23

Получатель: Игорь Сергеевич Долганов

№РНН 091310441151

(это номер счета карточки VISA , то есть можно осуществлять перевод через банкомат с карты на карту)

АО "Казкоммерцбанк"

БИК KZKOKZKX

счет№ :  KZ4292618025V7945000

Получатель: Долганов Игорь Сергеевич

РНН: 091310441151

Банк "Евразийский Банк"

№ счета:  4057 0911 0036 8516

(это тоже карточка VISA )

Номер счета Яндекс-Деньги : 410011189794018

Наши телефоны:

Игорь 8 777 444 26 60

e-mail:   meisido_di@mail.ru

Света 8 705 331 14 34

e-mail:   milka_an@mail.ru

На сегодняшний день (29 Февраля) собрано 2 870 163 тг + 1 200 евро + 4 200 долларов

Выражаем огромную благодарность всем тем, кто нам помогает!!!!

Статья про Дашу в газете "Мегаполис": http://megapolis.kz/art/Spasite_Dashu

Помогите сохранить Даше жизнь!

С Уважением, Игорь и Светлана Долгановы